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癫痫患儿正常上学有多难

发布时间:2017-07-14来源:小儿癫痫

癫痫患儿正常上学有多难

妹妹(化名)是在4岁半的某一天突然“发病”的:突然倒地,口吐白沫,双眼上翻,四肢抽搐……


她被送到医院,诊断为癫痫。


“当时就感觉天塌下来了。”妹妹的妈妈说,“觉得她这辈子生活都没法自理。如果在学校发病怎么办?老师肯定很嫌弃,同学也会害怕。”


父母考虑再三,为妹妹办理了幼儿园退学手续。


妹妹妈妈的惊慌失措不是独有。


在中国西南部一个偏远的地区,7岁的小明也被诊断出患有癫痫,随着病情的发展,他的智力水平逐渐被其他孩子拉开差距,并且还患有多动症。


小明的父母都不在家,他一直跟着爷爷生活。因为小明的病,爷爷不敢送他去上学,学校也不敢接收,小明就这样失去了和同龄孩子一样体验正常学习生活的权利。


少儿时期是癫痫的高发年龄段,超过一半以上癫痫病人是在12岁以前发病的,而这个年龄段也是学知识、长身体的重要时期。


根据《2015年全国教育事业发展统计公报》,我国在校学生人数约为3亿人,按照人群中癫痫患病率7‰来法估算,目前校园内的癫痫患者约为210万人,这是一个不容忽视的数字。


6月28日是“第十一个国际癫痫关爱日”,今年的主题是——“关注校园内的癫痫患者”。针对校园内存在的对癫痫的误解和歧视,呼吁社会、学校、学生和家长给患有癫痫的学生一个正常的学习环境,使其享受到平等的接受教育的机会。


 


绝大多数患者发作可控


儿童癫痫是小儿神经系统常见疾病之一,儿童中发病率约为8‰到12‰,其中难治性癫痫约占20%。


“我一直告诉妹妹妈妈不要焦虑,不要想一辈子那么远。” 医生说,“只要接受规范、合理的治疗,绝大多数癫痫患者的发作是可以控制的。”


癫痫首选药物治疗,大多数患者通过药物就能让发作得到很好的控制,“很多家属会来问治疗结局,我们都说大概60%-70%的患者通过药物和其他手段,能够得到控制。其中还有一部分比较幸运的孩子,多年治疗都顺利,根据一次一次的脑电图检查,确认没有问题,可以试着减药、停药,得到完全控制。”


医生表示,癫痫病的治疗目标通常分为3档:


第一档,在无需药物的情况下,癫痫发作得到完全控制;


第二档,通过药物的帮助,癫痫发作可以得到控制;


第三档,治疗不顺利,但是能够找到一种药物使得发作减轻,同时药物没有副作用,也不给家庭带去沉重的经济负担。


癫痫患者共患病比例超过20%


癫痫病疗程很长,在这个过程中,神经内科不是唯一一个介入的科室。


2012年,儿中心成立国内首家儿童癫痫诊治中心,以神经内外科镶嵌式合作、多科室支持为特色,建立了联合神经内科、儿保科、神经外科、药剂科、营养科一体的治疗方式。


比如营养科的介入,可以帮助调整患者饮食结构,如采用生酮饮食方案。


医生介绍道,正常人的饮食结构中,通常大半是碳水化合物,这是身体能量的直接来源,生酮饮食则不同,它要求低卡路里、足够蛋白质、高脂肪和低碳水化合物,通常脂肪和碳水化合物比例为4:1。


当神经内科医生认为患者有生酮饮食指标时,会让营养科介入,对于相当一部分患者,“改变饮食结构可以改善大脑异常放电情况,减少癫痫症状发作。”


同时,医生表示,癫痫有许多“共患病”,即与癫痫共同罹患但没有因果关系的疾病,如注意缺陷多动障碍、认知障碍、孤独症谱系障碍等等,共患率超过20%。


“家长带着孩子来看癫痫病,通常先想控制好发作,接下来便希望孩子能够进入学校、社会,看起来‘正常’一点。”


但这些共患病明显增加了诊断和处理的难度,不重视共患病的诊治,可导致对癫痫的诊断及处理不当,影响疗效和远期预后。


医生举例道:“孩子的行为问题有时是因为患病后家庭对他们过度宠爱导致的,有时候是因为脑部异常,我们应该把不同原因的行为问题鉴别出来,进行一定的行为治疗和药物辅助治疗。”


国外把癫痫看得很淡


数据显示,大约75%左右的癫痫患儿是可以正常上学、体验与常人无异的生活的,在了解了这些内容后,妹妹妈妈主动找到退学的幼儿园,希望能够继续就读。该幼儿园是一所国际幼儿园,“在国外,他们把这个病看得很淡。”妹妹妈妈说,“校长跟我说,这就和小朋友感冒、咳嗽一样,可以正常上学。”


“他还跟我说,还好我去找他了,我就算不找他,他也要主动来找我。”


如今,妹妹治疗顺利,已经重返幼儿园,甚至还和其他小朋友一起参与体育课、文艺演出。


癫痫给儿童带来的不仅是身体上的伤害,还有巨大的心理伤害;其家人需要的不仅是医疗上的帮助,更需要的是孩子能够得到公平的对待,因此,科学应对癫痫危害需要各方携手努力,“医教结合”,让孩子不受到歧视与排挤,与其他小伙伴一样快乐地成长。

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